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 骨質石化症患者潘小妹 高醫換骨髓獲重生


骨髓移植病患不只是成人,也有不少小病人因飽受「白血病」或是「基因缺損疾病」的摧殘,而接受骨髓移植,開啟了新人生。一名出生時就被棄養的潘小妹,於寄養家庭中長大,在5個月大時,因食慾變差、日漸消瘦,由寄養媽媽帶至醫院檢查,發現肝脾腫大、 全血球低下、頭部骨頭發育過快壓迫到神經、大腦萎縮及腦室擴大等情形,經高雄醫學大學附設中和紀念醫院診斷為「骨質石化症」。

高醫小兒血液腫瘤科主任邱世欣說,骨質石化症」又稱「大理石寶寶」,這是一種先天骨質再吸收障礙的疾病,致病原因是基因缺陷造成蝕骨細胞骨質再吸收的功能不良,發生率全球估計約僅10萬至50萬分之1,若無治療,可能活不到10歲。

潘小妹就診時,視力及聽力已嚴重受損且生長發育遲滯,無法將頭抬起,也無法吃東西,營養來源全靠一條鼻胃管;受損的聽力和視力讓她與外界隔絕,唯有骨髓移植才能保命。

經小兒血腫科積極努力,潘小妹10個月大時進行了異體骨髓造血幹細胞移植治療,移植過程順利。目前已3歲的潘小妹,不僅骨髓功能恢復正常、肝脾也恢復正常大小,雖然視力仍無法完全恢復,但能微微看到光,聽力也獲改善,還可以自己坐著,並在旁人攙扶下站立,從嘴巴感受食物的味道,講話也會哼唱歌曲,她的童年因為移植而有了改變。下個月,她將被美國一名牧師收養,前往美國展開新生活,高醫醫護人員都給予滿滿的祝福。







 迪麗熱巴關美肌遭虧「變胖」 裸背美照露出黑肩帶


大陸女星迪麗熱巴擁有一張混血臉孔,因演出夯劇《三生三世十里桃花》人氣攀升。昨(3)日迪麗熱巴在微博開直播,和粉絲一起度過26歲生日,個性自然不做作的她,直播時堅持關掉美肌功能,沒想到粉絲卻問她:「是不是胖了?」

迪麗熱巴在微博直播與粉絲互動,吸引四千多萬粉絲上線觀看,而直播的美肌功能,把她的眼睛放大了許多,迪麗熱巴不習慣這樣的自己,堅持要把美肌功能關掉,結果卻不小心把直播關掉。之後迪麗熱巴再重新開一次直播,仍繼續堅持要把「美肌」關掉,可愛的舉動逗樂許多粉絲。


▲大陸女星迪麗熱巴昨(3)日度過26歲生日,在微博放上一張背影美照。(圖/翻攝迪麗熱巴微博, 2018.06.04)

不過卻有粉絲覺得,關美肌後的迪麗熱巴「變胖了」,但有網友仍讚她關掉美肌後,一樣漂亮,覺得根本沒有差別。迪麗熱巴隨後也在微博發文:「勇敢,溫柔,一如既往」祝福自己,並放上一張微露側臉的美背照,還露出一條黑色肩帶,唯美又性感。

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