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罹患先天性膽道閉鎖 5月大華裔女童等換肝
來自福州的華男林迪與妻子,五個月前滿心歡喜的迎接了二女兒的到來,可是還沒來得及享受該喜悅,二女兒很快便被發現患上了罕見的先天性膽道閉鎖,如果不能及時換肝,等待她的只有死亡。
林迪與妻子數月來為了二女兒的病情四處奔波,他表示二女兒在出生兩周後便開始雙腳浮腫、大便與身體偏黃,經過檢查後竟然被查出患上先天性膽道閉鎖,隨後轉移至曼哈頓的西奈山醫院。
該病症治療首先需要進行手術使得膽汁引流,順利的話也許可以緩解病症長達數十年,但是林迪二女兒經過該手術後情況未能好轉;據醫院診斷二女兒肝膽已經枯死,膽汁無法順利排出,使得僅僅五個月大的女嬰肚子漲得驚人,現在靠著各種藥物與儀器延續生命。
林迪表示大女兒現在已經三歲,活潑可愛,怎麼也不明白二女兒為什麼會突然患上這種病,但是根據網上信息,30%此類病患與父母基因有關。
醫院表示,現在唯一能夠讓二女兒延續生命的方式是進行肝臟移植,但是需要等待血型匹配的肝臟,林迪與妻子在第一時間就進行了檢查,但是妻子血型不匹配,林迪患有B型肝炎,兩人均不能進行移植;家裡其他親友也都接受了檢查,卻只有林迪的岳母和小舅子肝源匹配,但是兩人都在福建長樂,遠水救不了近火,「身體移植出來的肝僅僅能保存十小時,即使空運過來也來不及。」
根據醫院表示,如果找到匹配的肝臟,僅需要切下15%移植至二女兒身上就能延續她的生命,並且成功率高達80%。
眼看著二女兒的情況一天不如一天,卻沒有任何肝源的信息,林迪與妻子欲哭無淚,作為父母他們也只能咬牙等待。
林迪11日前往美國亞裔社團聯合總會求助,希望能夠幫助尋找願意提供肝源或者相關信息的好心人,林迪表示,一個合適的肝臟是女兒活下去唯一的希望,雖然知道機會渺茫,但也得奮力一試。
他說,「哪個父母不希望女兒能活下去,但是如果老天爺執意要把二女兒接走,那麼我們也希望通過把女兒器官捐出,讓女兒幫助其他人能夠獲得繼續生存的機會,這也是另一種讓她生命延續的方式。」
亞總會會長陳善莊與常務會長姜書棟,對林迪一家的遭遇十分同情,也呼籲全美僑胞一起幫助林迪二女兒尋找延續生命的機會,如果有民眾願意提供肝源及相關信息,請致電亞總會,電話:(929)999-8800。
政院版醫爭法挨批 三大保障倒退嚕
【台灣醒報記者藍苡瑄台北報導】「行政院版的《醫爭法》,是醫護保護、中央補助、醫院責任的三大倒退,」醫改會董事長劉淑瓊21日在記者會上表示,行政院版《醫療事故及爭議處理法》,取消中央補助改由地方買單、醫院關懷小組設立條件也放寬至100病床以上,更取消醫療爭議發生時的專業評析,比一些現行法令對醫病間的保障還差。
立法院去年三讀通過醫療法第82條修正,將醫療糾紛的民事、刑事責任嚴格化,對於行政院提出的《醫爭法》相關配套措施,劉淑瓊表示,「調查發現醫糾病家有接受醫院的關懷小組關懷的只有18%,若先撫平病家情緒就能減少訴訟。」
她提議,醫院內要有關懷小組做關懷,但現在的新規定中卻放寬規定,醫院的病床達100張以上才需要設立關懷小組,根據醫改會觀察,質疑放寬後只有48%醫院需要設立關懷小組。
另外,發生醫療糾紛時的專業評析團體,從現有法規《103年上屆衛環會初審條文》的「應」成立或委託專業評析團體、未限醫事團體,變成「得」成立或委託、只限醫事團體,醫改會擔心「這會造成『醫醫相護』,病方在調解中無法信任評析團體」。
針對中央補助,醫改會認為去年《多元雙向醫療爭議處理機制試辦計畫》是由中央補助,但現在是由地方買單,若有的縣市財政狀況不佳,恐會造成困難。另外,遇到醫院爭議時卻是醫護人員面對,應該由醫院機構作為直接訴送對象。
發生醫療爭議時證據保全部分從《生產事故救濟條例》包含病歷、健保醫令清單、帳簿,變成只有病歷,除錯通報責任,從原本嚴重事故應於24小時內通報、根本原因分析RCA報告不得做為究責依據。這可能會造成醫院卸責,沒人願意說出真相。
交大科法所林志潔教授表示,「到醫療院所跟民眾締約的是醫院,但出現醫療糾紛卻是由醫護人員出面調解,這不合理。」國外體系都是起訴醫院,而非醫護人員,不能接受漠視機構責任的法案版本。
醫改會呼籲支持立委吳玉琴、立委陳曼麗的版本,都有中央補助、醫病保障、強化醫院責任,期待民進黨好好把關,扭轉倒退的條文,並且還要再審查。
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